新京报看待70万元一支罕见病药物不宜

2023/12/14 来源:不详

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来源:新京报网

原标题:看待“70万元一支”罕见病药物,不宜道德先行

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近日有自媒体发文称,1岁湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费。而在澳洲,该药一针价格只需要41澳元,约合人民币元。罕见病儿童靠“天价药”续命,一句话戳中很多人的泪点。

看到这则消息后,广东一位母亲欧阳春兰向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解这种治疗SMA疾病的“天价”药——诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,再次引发众多网友的

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